루게릭병 등 중증근육성 희귀질환자, 치료 방법 없어 간병 및 돌봄 서비스에 대한 의존도 높아…전문 간병인 부족으로 가족구성원의 간병에 의존할 수밖에 없어 가족 부담 증대 등 악순환으로 이어져

중증 희귀질환자에 체계적이고 전문화된 간병서비스 제공할 수 있도록 승일희망재단의 연구용역을 통한 간병 실태 파악 및 교육 시스템 확립 사업 지원으로 전문 간병인 양성 예정

브라이언임팩트의 지원으로 진행될 연구, 교육, 간병서비스 등은 디지털 데이터베이스로 구축…향후 필요한 사람 누구나 이용할 수 있는 플랫폼으로 발전 기대

[2023년 10월 24일] 재단법인 브라이언임팩트(이사장 김정호)가 루게릭병 등 희귀 질환으로 고통받는 환자들을 위해 노력 중인 승일희망재단과 손 잡고 중증근육성 희귀질환자(이하 중증 희귀질환자)를 위한 전문 간병인 양성에 5억원을 지원한다.

브라이언임팩트는 23일 승일희망재단과 ‘루게릭병 등 중증근육성 희귀질환자를 위한 전문 간병인 양성 사업 지원 협약’을 맺고, 중증 희귀질환으로 고통 받는 환자들을 위한 5억원의 지원을 약속했다.

승일희망재단은 2002년 루게릭병 진단을 받고 중증근육성 희귀질환자가 된 국내 최연소 프로농구 코치 박승일과 그를 응원하는 가수 션이 2011년 함께 설립한 국내 유일의 중증근육성 희귀질환자를 위한 재단이다. 루게릭병은 생각하고 판단하는 인지 능력과 감각은 정상 유지되지만, 운동신경세포가 힘을 잃어 결국 전혀 움직일 수 없게 되는 희귀질환이다. 승일희망재단은 루게릭병 등 중증 희귀질환으로 고통 받는 환자들에게 맞춤형 치료 및 간병을 제공하기 위한 전문요양병원의 설립을 목표로 아이스버킷챌린지 등 다양한 참여형 모금활동을 펼쳐 왔다. 이를 바탕으로 전문요양병원을 연내 착공하고, 2024년 완공해 오픈할 계획이다.

브라이언임팩트는 승일희망재단의 이같은 노력에 공감하여 중증 희귀질환자 간병서비스 기준 마련 및 양성, 전문 간병서비스 제공 사업을 위한 예산 5억원을 지원하기로 했다. 루게릭병을 비롯한 중증근육성 희귀질환자들은 치료 방법이 없어 돌봄과 간병의 중요도가 일반 환자에 비해 높다. 또, 24시간 간병이 필요한 질병의 특성상 환자 자신뿐 아니라 가족의 생계와 삶의 질에도 큰 타격을 준다.

그럼에도 불구하고 중증 희귀질환자들은 간병 난이도가 높다는 이유로 요양원 입원을 거부당하거나 전문 간호·간병 인력 부족으로 인해 의료 지원에서 배제되기 일쑤다. 이로 인해 이들은 각 가정에서 간병을 부담하는 경우가 많으며, 이에 따른 환자 가족들의 경제적, 사회적, 심리적 부담이 막대한 상황이다. 중증 희귀질환자가 장기 투병을 하는 경우 환자 가족 70%가 저소득층으로 전락한다는 통계가 있을 정도다.

브라이언임팩트는 교육과 실습을 통해 양성된 전문 간병인이 중증 희귀질환자에게 체계적이고 전문화된 간병서비스를 제공할 수 있도록 승일희망재단이 추진하는 △질병 가이드북 제작 및 보급 △간병 서비스 및 기준 개발을 위한 연구 용역 △전문 간병인 교육교재 개발 및 보급 △전문 간병인 양성 교육 및 파견 등에 예산 5억원을 지원한다. 교육을 통해 양성된 전문 간병인이 가정이나 의료기관의 중증 희귀질환자에게 체계적이고 전문화된 간병서비스를 제공함으로써 환자와 환자 가족이 간병 부담에서 벗어나 사회의 일원으로 평범한 일상의 삶을 회복할 수 있도록 승일희망재단과 함께 노력할 방침이다.

또한, 브라이언임팩트의 지원을 통해 진행되는 연구, 교육, 간병서비스 제공 등 전 과정은 디지털 데이터화하고 지속적으로 관리해 나갈 계획이다. 이를 통해 향후 중증 희귀질환자와 환자 가족, 의료 및 요양기관 전문가, 간병인 등 관심 있는 사람 모두가 활용 가능한 데이터베이스를 구축하고자 한다. 이를 기반으로 승일희망재단은 ‘환자와 간병인 간 AI 기반 자동 매칭시스템 개발’로 장기적으로 발전시키겠다는 계획 역시 세우고 있다.

승일희망재단 박성자 상임이사는 “그동안 승일희망재단은 중증근육성 희귀질환자 맞춤형 통합서비스를 위한 전문요양병원 건립을 위해 꾸준한 노력을 기울여 왔으며 최근 이같은 노력의 결실을 얻은 바 있다”며 “이번 브라이언임팩트의 대규모 지원을 바탕으로, 다음 목표인 중증근육성 희귀질환자의 간병 및 돌봄 서비스의 전문화와 질적 개선에 전력하고자 한다”고 밝혔다.

브라이언임팩트 김정호 이사장은 “중증 희귀질환자는 국가에서 정한 요양병원 입원환자 분류기준 상 입원관리 최우선 대상임에도 불구하고, 현실에서는 전문 간호·간병 인력부족 등의 이유로 요양원이나 전문 의료기관의 간병서비스를 받지 못하고 가정 간병에 의존하며 자신뿐 아니라 가족의 일상까지 파괴되는 상황에 처하고 있다“며 “체계적인 전문 간병인 양성 시스템 기반 확립을 통하여 중증 희귀질환자의 장기 간병이 가정 파괴로까지 이어지는 악순환의 고리를 끊고, 환자들이 전문화된 간병 및 돌봄서비스를 받을 수 있게끔 하는 데에 브라이언임팩트와 승일희망재단 간의 협업이 희망의 단초가 되었으면 한다”고 밝혔다. (끝)